De Toekomst

Hoe de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) de zorg gaat veranderen



In 2017 en 2018 worden een aantal cruciale nieuwe wetten van kracht die de zorg gaan veranderen. De positie van consument en patiënt wordt versterkt, met zwaardere eisen die een patiënt mag gaan stellen aan partijen die persoonlijke gegevens beheren, verwerken, uitwisselen en gebruiken.
In de nabije toekomst zal de markt in de zorg, die nu nog gesloten is omdat systeemleveranciers hun systemen gebouwd hebben met een focus op een van de categorieën zorgverleners, er een partij bij krijgen waarmee serieus rekening moet worden gehouden: de patiënt.

Dat zal niet zonder slag of stoot gaan, want deze wijziging vereist inspanning en veel investering. Het zal er dus van afhangen in hoeverre de overheid, Autoriteit Consument en Markt (ACM) en Autoriteit Persoonsgegevens (AP) dit gaan handhaven. Bij de handhaving van de Richtlijn Medicatie Overdracht uit 2008, ondertekend door 20+ partijen, hebben we gezien dat het zo’n vaart niet loopt en we verwachten dan ook dat de markt daarom ook deze keer afwachtend zal zijn. Als het alleen aan de zorg wordt overgelaten, zullen de ingrepen eerst en vooral cosmetisch zijn. Principiële stappen zijn ingrijpend.

Impact van algemene wetgeving

Maar er is ook de nieuwe Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en die heeft betrekking op álle vormen van gegevensverwerking. Welke boetes gaan er daar uitgedeeld worden als bedrijven en instellingen niet voldoen aan de AVG? Nu reeds heerst de angst dat het datalekken (het uitwisselen van patiëntgegevens zonder toestemming), iets wat in de zorg veel voorkomt, tot forse persoonlijke bestuurlijke boetes gaat leiden. Dat hoeft maar één of twee keer te gebeuren en dan is Leiden in last. We zouden dus zomaar meer impact kunnen verwachten van algemene wetgeving - zoals de Wet bescherming persoonsgegevens bij datalekken - dan van zorgwetgeving.
En die is er met de AVG! Met een periode van 1-2 jaar ontstaan er rechtszaken van burgers maar ook van zorgverleners en misschien de AP over het ontbreken van de wettelijk vereiste mogelijkheden voor burger en patiënt.

Effecten in de zorg

Als we de gedachte van de AVG doortrekken, is die er vooral op gericht om de eigenaar van de gegevens controle te geven over de verwerking van die gegevens (inzage en afschrift), over welke gegevens verwerkt mogen worden (specifieke toestemming), en het recht de gegevens op te eisen en 'mee te nemen' naar een andere gegevensverwerker (dataportabiliteit). Als dit de fundamenten van de toekomst zijn, ziet die er voor de zorg zo uit:

  • De patiënt krijgt de beschikking over applicaties/programma’s die passen bij de situatie van de patiënt en die de patiënt steun bieden bij keuzes in de behandeling, monitoren van de behandeling en ingrijpen op ongewenste, niet verwachte, resultaten en dat op een continue, doorgaande basis, 'lifelong' dus niet opgeknipt in aparte behandeltrajecten zoals nu gangbaar is.
  • De bijbehorende en wettelijk vereiste logging zal in rechtszaken scherpere lijnen trekken tussen de verantwoordelijkheid van de patiënt en de zorgverlener/behandelaar.
  • Behandelaars zullen kiezen voor programma’s die passen bij hun specialisme, mogelijk ontwikkeld door de wetenschappelijke verenigingen voor inhoudelijke backup.
  • Ze zullen patiënten moeten gaan volgen buiten de muren van hun instellingen als dat noodzakelijk is voor het behalen van een goed resultaat en tevreden patiënt.
  • Behandelaars krijgen te maken met een eigen zorgdossier voor registratie van hun professioneel handelen en daarnaast met het dossier van de patiënt dat 'meekomt' met die patiënt, inclusief de geschiedenis bij eventuele andere zorgverleners.
  • Het dossier van de patiënt wordt daarmee mogelijk het meest complete dossier.
  • De patiënt zal met het ter beschikking stellen van die gegevens de zorgverlener 'uitnodigen' de behandeling te starten en te begeleiden.

Deze vernieuwingen zullen niet voor honderd procent gerealiseerd zijn tussen nu en vijf jaar, maar de wettelijke fundamenten liggen er. Die zullen eisen stellen aan de opbouw van het dossier van de patiënt zelf en aan de dossieraanbieders voor de zorgverleners.

Hoe richt de zorg dit in?

Op de eerste plaats zal communicatie op gang moeten komen onder regie van de patiënten, in formats die uitgewisseld moeten kunnen worden. Machineleesbare export en import van data wordt wettelijk verplicht want overtikken is nu eenmaal erg kostbaar. Veiligheid en betrouwbaarheid zullen belangrijk worden in de communicatie, bijvoorbeeld via een certificeringssysteem.

In de overgangsperiode zullen de bestaande systemen die slag niet meteen kunnen maken en komt er plek voor dienstverleners die voor de patiënt gegevens ophalen, omwerken en aanbieden aan de volgende zorgverlener. Die dienstverleners regelen ook meteen de autorisatie (toestemming voor uitwisseling). De bestaande systemen zullen exportbestanden ter beschikking stellen waarmee de dienstverleners de gegevens in naam van de patiënt kunnen ophalen, bij voorkeur ‘s nachts zodat de systemen overdag niet te zeer belast worden. De bestaande systemen zullen van de dienstverleners van de patiëntgegevens, in naam van die patiënt, aangeleverd krijgen in formats die passen in hun huidige systeem en zullen voor gegevens die er niet in passen een call doen bij de dienstverlener om die gegevens voor de gebruikers-zorgverleners te ontsluiten en ter beschikking te stellen.

Nieuwe samenwerkingen voor een nieuwe klant: de patient

In de tussentijd bouwen de marktpartijen aan nieuwe systemen met nieuwe databases waarbij rekening wordt gehouden met de nieuwkomer, de patiënt.
Of als alternatief: leveranciers van de bestaande systemen outsourcen de patiëntendatabase en focussen zich uitsluitend op het ondersteunen van de zorgverleners voor wie ze werken. Dat kan ook gelden voor de aanbieders van patiëntsystemen, ook zij kunnen zich focussen op het bieden van ondersteuning over de life cycle van de patiënt met aandoening X. Dat kan dus levenslang en door alle behandelinstellingen heen. Instellingen en patiënt zullen gebruik gaan maken van aanbieders die specialistische programmatuur van patiënt of zorgverlener om een en ander te beheren kunnen bundelen in één instellingsomgeving voor de patiënt en zorgverlener.

Dit is de wereld waar Zorgdoc zich op heeft voorbereid. De techniek is ontwikkeld en beschikbaar.
Voor de zorg is het de komende jaren de uitdaging om de wetgever hierin te volgen en deze fundamentele stappen ook werkelijk te gaan zetten.